Espaço onde expresso minhas derrotas, minhas vitórias, meus receios e minhas esperanças sobre  Espondilite Anquilosante. Não vou debater “soluções mágicas”, nem possíveis ou prováveis “causas” místicas, como “pecado”, “maldição hereditária”, “vidas passadas” e tal, nem aceito conselhos do tipo “vá no apóstolo charlatão”, ou “faça a campanha inútil na Igreja Suriandas”, ou “faça um propósito de 7/12/21 dias  de bla bla bla”, ou “Você tem que buscar em Maria/Bizantina/Severina/Padim Ciço ou qualquer outro ‘santo’ disponível no mercado”, ou “tome o chá chinês de fecalius com alface que isso vai sarar”..

Eu sou protestante e também cético quanto à holística (já tentei de tudo, vcs não imaginam). Não acredito nessas coisas, por isso peço que me respeitem. Aceito bons conselhos, sejam de qualquer religião, mas qualquer coisa que aponte uma “causa” ou uma “solução mágica/rápida” de qualquer crença, seja religiosa ou não, eu ignoro sumariamente, nem considero em meus pensamentos. Mesmo que sejam carregados de boas intenções, essa mania de menosprezar os problemas dos outros e cobrar soluções de quem não tem controle sobre seus problemas de saúde machuca, é melhor nem considerar essas porcarias. Obrigado.

Registra, tu mesmo, o meu lamento; recolhe as minhas lágrimas em teu odre;
acaso não estão anotadas em teu livro?
Confio em Deus, cuja palavra louvo, no Senhor, cuja palavra louvo - Salmo 56:8,10

Resolvi escrever sobre espondilite anquilosante. Tenho meus receios e preocupações sobre possíveis reações e comentários sobre isso, que provavelmente serão na linha de que tenho frescura e invento ou exagero meus sintoma, ou aquelas porcarias motiva. Ah! Dane-se. Ando meio deprimido pelo rumo que as coisas estão tomando em minha saúde ultimamente, então vou desabafar aqui no meu blog e talvez isso me faça bem, talvez consiga alguma juda, ou talvez minhas experiências positivas nessa luta ajudem outras pessoas, não vou pensar tanto em resultados, em “impressionar”, mas em “expressar”. Por isso não vou seguir regras de escrita acadêmica/jornalística/publicitária. Vou apenas escrever o que me der na telha. Alguns textos serão curtos, outros mais longos, sempre de acordo com o que eu achar por bem colocar..

Esses dias estou para passar na minha médica para pegar mais um atestado, só que agora informando o tempo que ela recomenda que eu fique afastado. Eu odeio ficar inutilizado, não pedi para ter espondilite, mas todo médico que eu passo parece que parte do princípio que sou vagabundo e gosto de ficar em casa. Já vou contando com a resposta de “não posso fazer isso”, ou “é responsabilidade do médico do trabalho”, ou “é o perito do INSS que decide isso”, ou algo parecido. É uma batalha sempre cruel pegar atestado e laudo. Só não é pior que passar no INSS. Essas épocas de atestados, laudos, perícias, é sempre a época que fico mais revoltado e deprimido e minha vontade é sumir do mundo. No INSS, existe um teto para pagamento que é abaixo do meu salário, além do fato de que o pagamento é calculado com base em todos os seu salários desde 1994. Eu comecei a trabalhar como Office Boy, em 1998, fiquei registrado nessa função na farmácia onde trabalhei de 2001 a 2006, mesmo exercendo outras funções também, ou seja, a maior parte do meu benefício é calculada com base no meu pagamento nessa época, não no trabalho atual, ou nos meus recentes. Então não existe LÓGICA (pelo amor de Deus!!!) que eu queira ganhar essa mer.. de benefício do INSS. Eu sempre estou escrevendo, seja no blog, seja nas redes sociais, seja no celular, seja em qualquer lugar. Sempre gosto de participar de eventos, de estar junto de pessoas queridas, EU NÃO SOU VAGABUNDO. Eu gosto de estar em atividade. Para mim, o ditado “o trabalho dignifica o homem” é algo que vivo intensamente. Adoro trabalhar, seja em atividades oficiais, seja em atividades extra-oficiais. Oficialmente, também não tenho o que me queixar. Gosto do tipo de atividade que desenvolvo no meu trabalho. Meus colegas se mostram gentis e cordiais, além de muito participativos, comigo o tempo todo. Meus chefes são assim também. Eu gostaria muito de acordar cedo, sem dor, sem rigidez, com o organismo funcionando normalmente, pegar o fretado, ser um dos primeiros a chegar, resolver as coisas da manhã que estou sentindo falta, resolver tudo e me sentir útil. Estava adorando meu trabalho. Não queria me afastar. Porém não estou aguentando. De verdade. Acordar de manhã é uma tortura. Não consigo dormir sem a combinação de Dormonid, anti-inflamatório e algum analgésico potente. Durante o dia, também preciso desses remédios, ou fico travado, sem conseguir me mexer direito, sem conseguir andar e não gosto de andar de bengala, tenho muito vergonha (não é vergonha, eu sei, mas eu tenho. Me processe!!). E esses remédios me detonam na atenção, me deixam com um sono que chega a ser pior que a dor que sentindo (só é piro porque sentir sono sentindo dor é a pior coisa do mundo). Não dá mesmo para mim, neste momento, trabalhar. Não vou conseguir cumprir horários. E tem dias que não consigo levantar da cama pra nada.. Não dá!

Sei lá, queria mais compreensão por parte dos médicos que me consulto. Minha impressão é que pensam isso de mim, que sou um moleque vagabundo querendo viver às custas de “favores” do INSS e não quer trabalhar. É claro que jamais diriam isso para mim, mas da maneira que se comportam, é essa a mensagem que transmitem.. Pô, os caras estudaram, sabem melhor que eu sobre espondilite anquilosante, sabem como é limitante essa maldita doença, mas tratam como se fosse uma “gripe” ou um “resfriado”. Eu queria só um pouco mais de compreensão e orientação. Poxa, fica 2 meses afastado e nesse meio tempo faça isso. Ou, então, cara, não vai dar mais, se aposente. Ou então me acompanharem e dizerem que tenho que mudar de profissão, ou que isso tudo é passageiro e vai melhorar, ou que vou morrer, ou que vou virar zumbi e estrelar o próximo “Silent Hill”, sei lá, falassem alguma coisa.. É dose..

Bom, vou lá fazer um café e ir para a academia fazer meus exercícios, não consigo fazer em casa. É melhor fazer com supervisão. Fisioterapia sempre se resume a “10 sessões”, então não vale a pena, já que espondilite é crônica.

Esse foi meu desabafo de hoje. Meu papo de hoje não está positivo, mas é o que tenho a dizer. Deus abençoe

Tenho-vos dito isto, para que em mim tenhais paz; no mundo tereis aflições, mas tende bom ânimo, eu venci o mundo.João 16:33

 

**** ATUALIZAÇÃO****

 

Atualmente troquei de médica, estou no Hospital das Clínicas, tratando com uma excelente médica e muito humana e prestativa, que está me dando nova expectativa e nova perspectiva de tratamento. Quando tiver uma chance vou atualizar aqui no meu blog o que aconteceu desses meses para cá, com depoimentos e “flagrantes” em vídeo, para quem tiver interesse em mais uma história de um “vagabundo” espondilítico que agora está mais confiante em dar a volta por cima dessa situação.

 

Deus abençoe..

 

 

 

 

 

 

 

 

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